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3 Marzo 2024 19:08
3 Marzo 2024 19:08

E’ morto Federico il bimbo di tre anni di Taranto affetto da Sma, nonostante un farmaco da 2 milioni

Prendeva uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni. L' Aifa-Agenzia italiana del farmaco aveva autorizzato solo nel marzo dello scorso anno l'uso della terapia genica Zolgensma con il Sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili
di Valentina Rito

Federico Musciacchio, il bimbo tarantino che non aveva ancora compiuto 3 anni, affetto da Sma di tipo 1 (atrofia muscolare spinale), la forma più grave di questa malattia, non ce l’ha fatta contro la malattia che dopo pochi mesi dalla nascita gli era stata diagnosticata . Il “piccolo guerriero” come amava chiamarlo sua madre Rossella, non ce l’ha fatta. Nelle ultime settimane era subentrata anche una infiammazione al cervello a complicare il quadro clinico di per sè già molto grave .

Grazie a una straordinaria gara di solidarietà con la piattaforma Gofundme per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo del costo di oltre 2 milioni di euro, il piccolo Federico aveva ricevuto le cure.

L’ Aifa-Agenzia italiana del farmaco aveva autorizzato solo nel marzo dello scorso anno l’uso della terapia genica Zolgensma con il Sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili.  Saverio Musciacchio, il papà di Federico, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo a Taranto, confratello della Congrega dell’Addolorata, era stato tra i portatori delle “sdanghe” (travi in legno) della statua dell’Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio. 

Saverio Musciacchio, il papà di Federico, nella processione del Giovedì Santo a Taranto

“Purtroppo il piccolo Federico – hanno commentato il padre spirituale della Congrega dell’Addolorata e di San Domenico, don Emanuele Ferro, e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti  ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia“. L’immagine di Federicoaffidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio” hanno aggiunto,

Su un’analoga vicenda, che riguardava la possibilità di somministrare il farmaco a Paolo, un bambino di poco più di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1, avvenne lo rottura tra il governatore Michele Emiliano e l’epidemiologo Pierluigi Lopalco, al punto che decise di dimettersi da assessore pugliese alla Sanità ritenendo che, in base ai paletti fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto vantaggi.

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